Een valse start van goed samenwerken

hans_poster_zorg - klein Bij de transitie (of overgang) van de hele “mikmak” (we noemen dat ook wel de transitie van de 3 sociale domeinen) van het rijk naar de gemeentes lijkt het of er steeds meer vragen opkomen. Een aantal landelijke partijen roepen steeds dat er gestopt moet worden met het hele proces. Vreemd genoeg vernemen we ook dat Rotterdam en Dordrecht al klaar zijn met de jeugdzorg en dat de andere gemeenten nog bezig zijn. Gorinchem is net begonnen. Aanstaande donderdag moet in de Gorinchemse gemeenteraad op diverse punten nog instemming gevraagd worden.

met kinderen ga je niet experimenteren

Ik begrijp best dat het een hele kluif is, Lees verder

56 Bijeenkomst van de 4 koepels met één wethouder

nieuwjrsbijeenkomstVandaag nieuwjaarsbijeenkomst van de 4 koepels meegemaakt. Dit zijn Ieder(in) (voorheen Chronisch zieken en Gehandicapten Raad en Platform VG), Landelijk Platform GGz, Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie en PGO Support.

Waar het allemaal moet gaan gebeuren is de gemeente. Bij die (landelijke) bijeenkomst was 1 wethouder aanwezig en buiten mij als kandidaat raadslid is niet bekend of er meer mensen van gemeenten aanwezig waren. Dit zet mij wel aan het denken of de komende veranderingen wel leven. Bij de bijeenkomst ook mooie presentaties van mensen die de digitale zorg leren kennen. Uiteraard zijn dit succes verhalen (van

zet mij wel aan het denken

Lees verder

Gang naar de advocaat

Nog nooit heb ik in één patiëntenvereniging zoveel verwijten over en weer gezien in mijn eigen cluppie als de afgelopen weken. Besturen is lastig en vooral als je te maken krijgt met veel egootjes  die door een machtsstrijd verwikkeld, willen aantonen dat zij het gelijk aan hun kant hebben.

wacht maar ik laat je oppakken voor de strafbare feiten

Wat zijn dan die feiten? Geen idee. Mogelijk, omdat de één terrein gaat verliezen moet de ander daar kennelijk voor worden afgestraft. Als je het volledig gaat analyseren dan begrijp je helemaal niet meer waar het om gaat. Iedereen die het bestuur tegenspreekt wordt afgestraft door het ontnemen van het lidmaatschap. Als een bestuur op deze weg voortgaat zit de vereniging binnenkort zonder leden. Het bestuur op een eiland van macht.

“Ach” zegt mijn vrouw, “weet jij veel, hoe vaak zou dit al niet voorgekomen zijn in verenigingen”. Dat is waar, denk ik, maar dat zie je dan alleen bij politieke organisaties. Volgens mij is dit een nieuwe ontwikkelingen in patiëntenland. De gang naar de advocaat is volgens mij helemaal nieuw.

Prothesedragers vallen buiten zinkend Wtcg-schip

Het kabinet wil fors gaan snijden in de tegemoetkomingen voor chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg). De CG-Raad en zeven andere organisaties van patiënten, gehandicapten, ouderen en mantelzorgers hebben hierover gezamenlijk een brandbrief gestuurd aan het kabinet. Zoals het plan is, wordt gehalveerd in de Wtcg.

onterecht buiten de boot

De overheid heeft regels om te bepalen wie wel en niet in aanmerking komen voor een tegemoetkoming (afbakening). Direct na het instellen van de Wtcg in 2009 was al duidelijk dat deze afbakening niet juist was. Hulpmiddelen gebruikers, zoals prothesedragers,

komen niet in aanmerking voor de algemene tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten. Toch hebben ze meerkosten.
Het centraal administratiekantoor  (CAK) deelde in 2010  cadeautjes van 500 euro uit aan zorggebruikers die nooit als chronisch ziek of gehandicapt kunnen worden aangemerkt, maar op basis van verkeerde afbakening zeer verrast het geld automatisch op hun rekening gestort kregen.

TNO deed in opdracht van het Ministerie van VWS in 2010 een onderzoek naar deze afbakening van de Wtcg. In het TNO-rapport staat dat 20% van de mensen die nu een tegemoetkoming krijgt geen meerkosten heeft. Aan de andere kant is er ook een grote groep (waar onder de arm- en beenprothesegebruikers) die onterecht buiten de boot valt. De aanbevelingen werden aangehoord door de minister en het rapport verdween in de la.

In 2010 riepen politici van de Tweede Kamer dat mensen met een beperking zich geen zorgen hoefde te maken en dat het geld er nog aan komt. Prothesegebruikers hebben dat geld dus nooit ontvangen. Acht patientenorganisaties schreven de brandbrief over Wtcg aan kabinet om hun achterban niet eenzijdig en extra te raken. Nu de afbakening van de doelgroep nog steeds niet in orde is wordt al gekort op Wtcg terwijl groepen  met meerkosten (waaronder prothesegebruikers) hier onterecht buitenvallen. De gekke situatie doet zich nu voor dat deze groep al gehalveerd wordt op de tegemoetkoming, die ze nog nooit hebben ontvangen en de helft van niets blijft niets.

Laat blinden voor mij praten, laat doven voor mij zien.

De bezuinigingen trekken door patiëntenland.  Protesteren gaat echt niet helpen. Deze regering trekt zich daar niets van aan; we moeten van de staatsschuld af. De VS is een slecht voorbeeld, die kant moeten wij als Nederland niet op.

Dit kabinet wil wildgroei stoppen.

Als voorbeeld: Nederland telt 850.000 mensen met diabetes, waarvan slechts 59.687 (=7%)  lid is van Diabetesvereniging Nederland (DVN).  93 % leunt op 7% leden. De vereniging kent 93% van de diabeten niet.  Een deel daarvan loopt de kans geamputeerd te worden.  Nederland telt ongeveer 35.000 amputees, een deel daarvan is tgv diabetes. Slechts 750 (=2,1%)  is lid van een vereniging.  Het kabinet heeft geld voor samenwerking. Zoals het er nu uitziet heeft niemand daar trek in.  Iedere patiëntenorganisatie vecht voor zijn eigen toko. Middelgrote organisaties moet je sparen vinden deze organisaties,  de kleintjes moeten verdwijnen. Je zult een zeldzame aandoening hebben met amper 200 patiënten. Dan tel je dus in deze maatschappij niet meer mee. Waar kun je nog naar toe?

Vangnet voor patiënten.
Patiëntenbelangen laten vertegenwoordigen door één organisatie ongeacht welke aandoening je hebt is een oplossing. De huidige patiëntenorganisatie (diabetes, amputees, darmproblemen, heupprothese, etc.) gedijen als “specialisten”, ze regelen en verzamelen de individuele patiëntenbelangen. Mogelijkheden te over als je maar wilt.

Deuk in een pakje boter
Je kunt inmiddels ziek worden van de hokjesgeest voor aandoeningen. Voor sommige aandoeningen zijn 6 organisaties, maar zijn niet in staat samen één vuist te maken,  laat staan een deuk in een pakje boter te bewerkstelligen. Het maakt mij niet uit wie in een organisatie mijn belangen vertegenwoordigd. Als het mensen zijn met kennis van zaken laat dan een blinde voor mij spreken en een dove mijn rechten en plichten lezen. We hebben één kabinet, één Tweede Kamer en wel 1001 patiëntenclubs. Wie komt nog op voor het belang van de patiënt?

Patiënten worden te grazen genomen, roep om één club!

De oproep van Ad Poppelaars klinkt mij als muziek in de oren. Met zekerheid weet ik dat heel veel patiënten en zorgverleners een enorme helderheid krijgen. Bij het vertrek van Ad Poppelaars heb ik gemengde gevoelens. Zijn vertrek voor een nieuw elan siert hem bijzonder. Het vertrek had mogelijk voorkomen kunnen worden als Ad wat meer openheid van zaken had gegeven.

Vijf jaar geleden is Poppelaars begonnen als directeur van de Chronisch Zieken en Gehandicaptenraad (CG-raad). Meest aardige is dat ik destijds ook heb gesolliciteerd voor deze baan. Ad is het geworden. Met veel belangstelling heb ik hem gevolgd. Ten eerste, omdat ik vanaf mijn geboorte gebruiker ben van zorg en hulpmiddelen en ten tweede zo’n 25 jaar  fysiotherapeut ben. Zorg boeit mij en dat zou zo bij meer mensen moeten zijn. Met de ervaring zet ik mij geruime tijd in voor patiëntenorganisaties. Vervolgens kom je dan weer in aanraking met

de CG-raad en….. heel veel andere organisaties. Nederland kent heel veel patiënten verenigingen / organisaties. Voor elk orgaan is er wel een te vinden. Veel hulpverleners zien niet meer het verschil tussen de ene en de andere organisatie. Soms 6 organisaties voor een aandoening. De specialistenvereniging van orthopeden hebben bijvoorbeeld te maken met zo’n 25 patiëntenorganisaties voor heup, rug, knie, enkel, etc    Het is verwarrend, niet alleen voor de hulpverleners maar ook de patiënten zelf.
Naast al die patiëntenorganisaties weten niet eens meer wat we allemaal hebben.

Begin dit jaar zijn problemen met kunstheupen uitgebreid in de media. Snel onderzoek door mij onder al deze organisaties. Eén van de organisaties die zich voor orthopedische belangen had opgeworpen blijkt niet meer te bestaan. Zelfs de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) pakt de problematiek niet op en is daardoor niet slagvaardig. Veel patiënten staan daardoor aan de kant en in de kou. Een orthopeed begint de site prothesevergelijker voor knie en heupprothesen zonder achtergrond van patiëntenbelangen. Is dit nu de oplossing en de toekomst?

Ad Poppelaars heeft gelijk; één patiëntenclub! Er moet één koepel komen en de individuele patiëntenorganisaties moeten samenwerken, al zou het alleen al om niet meer te grazen genomen kunnen worden door wie dan ook. Want misschien volgt na de politiek, de industrie, de farmacie of misschien de patiënt zelf.